espectro del autismo<\/a>, y sus problemas con las habilidades vitales y las funciones ejecutivas -procesos mentales que incluyen cosas como la planificaci\u00f3n, la gesti\u00f3n del tiempo y la multitarea- le hacen sentirse deprimida y ansiosa. “Suelo enfermar porque mi sistema inmunol\u00f3gico est\u00e1 da\u00f1ado”. – dice ella. “En un semestre contraje amigdalitis y mononucleosis”. Esto, por supuesto, agrava su ansiedad y sus problemas para hacer las cosas. “Cada semestre me siento absolutamente miserable antes de los ex\u00e1menes finales”. Despu\u00e9s de haber topado con un serio “terreno pedregoso”, como dice ella, Gross decidi\u00f3 tomarse un descanso este semestre.<\/p>\nGross representa la oleada de j\u00f3venes con el espectro autista menos afectado que se dirigen a la universidad tras graduarse en el instituto. Dado que estos ni\u00f1os brillantes, aunque socialmente torpes, obtienen buenos resultados acad\u00e9micos, es natural suponer que les ir\u00e1 bien en la universidad y m\u00e1s all\u00e1. Muchos padres no prev\u00e9n los problemas a los que se enfrentar\u00e1n sus hijos, privados de la estructura familiar y del apoyo que recibieron en la escuela.<\/p>\n
Problemas de organizaci\u00f3n<\/h4>\n
Seg\u00fan la sabidur\u00eda convencional, los mayores problemas de las personas con trastornos menos graves son los problemas sociales y de comunicaci\u00f3n. Estas personas pueden pasar por alto las se\u00f1ales sociales y no entender lo que se espera de ellas. Pero los trastornos de la funci\u00f3n ejecutiva, normalmente asociados al TDAH, tambi\u00e9n son comunes en las personas del espectro, dice el Dr. Ron J. Steingard, psicofarmac\u00f3logo infantil senior del Child Mind Institute. “Creo que la carga es mayor en el autismo”. – dice.<\/p>\n
Esto hace que la universidad, que suele ser la primera etapa de la vida independiente, sea especialmente dif\u00edcil. Aunque Gross ve que muchos estudiantes disfrutan de su libertad, dice que la responsabilidad de mantenerse organizados y ordenados que conlleva esa libertad es su mayor obst\u00e1culo. “He hablado con gente que quiere que los problemas a los que me enfrento sean tratados como sociales, porque ven el autismo \u00fanicamente como una discapacidad social”. – dice ella. “Pero los problemas sociales que pueda tener en la universidad palidecen en comparaci\u00f3n”.<\/p>\n
Las dificultades de Gross son demasiado comunes, dice Stephen Shore, un destacado defensor que es profesor adjunto de educaci\u00f3n especial en la Universidad de Adelphi y autor de varios libros sobre el autismo. “Gestionar los aspectos independientes de la vida de un estudiante universitario, como vivir en una residencia o en un piso, combinado con la programaci\u00f3n de los deberes, asegurar una nutrici\u00f3n adecuada, etc., puede abrumar las capacidades de funcionamiento ejecutivo de una persona”. – dice.<\/p>\n
Desaf\u00edos a la independencia<\/h4>\n
El s\u00edndrome de Asperger significa “no tener retos”, confirma Lynne Soraya, que escribe El Diario de Asperger para Psychology Today. “Me atropell\u00f3 un coche -por segunda vez- cuando estaba en la universidad, con 19 a\u00f1os. Las habilidades para la vida, como aprender a gestionar la informaci\u00f3n sensorial de forma eficaz para poder cruzar la calle con seguridad, siguen siendo relevantes para los que se consideran “de alto funcionamiento”.”<\/p>\n
El d\u00eda del accidente, cuenta Soraya, estaba discutiendo y estaba tan abrumada por las emociones, el ruido y la multitud que tuvo una visi\u00f3n de t\u00fanel y no se dio cuenta de que un coche se acercaba hasta que fue demasiado tarde.<\/p>\n
A las dificultades para independizarse se suma la retirada de los apoyos y servicios educativos de los que algunos de estos ni\u00f1os se han beneficiado desde los dos a\u00f1os; estos apoyos desaparecen cuando los ni\u00f1os dejan de recibir asistencia social. Los ni\u00f1os no dejan de ser autistas y es muy posible que tengan otros problemas acompa\u00f1antes, como la ansiedad y el TDAH, que pueden hacer la vida a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil.<\/p>\n
La “discapacidad” invisible<\/h4>\n
En los pr\u00f3ximos cinco a\u00f1os, se calcula que unos 200.000 adolescentes diagnosticados con trastornos del espectro autista dejar\u00e1n de recibir los servicios previstos en la Ley Federal de Personas con Discapacidades (IDEA). Entre ellos, un n\u00famero importante ser\u00e1n adolescentes y j\u00f3venes adultos con discapacidades invisibles como la de Gross. Hasta ahora, han asistido a escuelas ordinarias gracias a servicios y adaptaciones como grupos de habilidades sociales, terapia ocupacional y tiempo extra para hacer los ex\u00e1menes.<\/p>\n
Cuando estos adolescentes y j\u00f3venes adultos terminen su educaci\u00f3n, entrar\u00e1n en un mundo mucho m\u00e1s dif\u00edcil que el que dejaron. “Para las personas con trastornos que se diagnostican principalmente en la infancia y persisten en la edad adulta, el mundo de los adultos no est\u00e1 preparado para ellos”. – dice el Dr. Steingard, se\u00f1alando que muchos organismos que ofrecen servicios educativos, sociales, m\u00e9dicos y de salud mental simplemente dejan de funcionar cuando los ni\u00f1os pasan al sistema de adultos. Se\u00f1ala otro problema: la dificultad de encontrar cl\u00ednicos que se sientan c\u00f3modos tratando a adultos con trastornos “infantiles” como el autismo o el TDAH.<\/p>\n
Aunque la ley IDEA permite que los alumnos permanezcan bajo el cuidado de instituciones que atienden a los ni\u00f1os hasta los 21 o 22 a\u00f1os, dependiendo del estado, muchos adolescentes con TEA menos graves querr\u00e1n abandonar la escuela secundaria antes de tiempo, junto con sus compa\u00f1eros de clase t\u00edpicos, a pesar de que pueden carecer de las habilidades de vida independiente y socioemocionales que requiere la vida adulta temprana, incluida la universidad. Adem\u00e1s, “la escuela p\u00fablica suele ser un lugar dif\u00edcil para las personas con espectro autista”. – Dice Shore. “Hay muchas situaciones en las que es mejor que estas personas empiecen en una escuela de adultos, donde ya no est\u00e1n los matones y las clases son m\u00e1s interesantes”.<\/p>\n
Planificaci\u00f3n de la transici\u00f3n<\/h4>\n
El proceso de envejecimiento en el lugar comienza oficialmente con la planificaci\u00f3n de la transici\u00f3n, que tiene lugar durante la reuni\u00f3n anual del Programa de Educaci\u00f3n Individualizada (IEP), un proceso obligatorio a nivel federal que comienza a partir de los 14 a\u00f1os y no m\u00e1s tarde de los 16, dependiendo del estado. En este punto, el enfoque se desplaza a todo tipo de educaci\u00f3n, formaci\u00f3n y experiencias posteriores a la secundaria, “desde la higiene hasta la banca, pasando por la formaci\u00f3n laboral, las clases de conducci\u00f3n, la educaci\u00f3n sexual, la captaci\u00f3n de universitarios y mucho m\u00e1s” – escribe Lisa Jo Rudy en Autism After 16, un excelente recurso sobre la transici\u00f3n, junto con el kit de herramientas de transici\u00f3n de Autism Speaks. Shore, sin embargo, cree que la planificaci\u00f3n deber\u00eda empezar antes, mucho antes.<\/p>\n
“La transici\u00f3n al autismo comienza desde el momento en que se sabe que alguien tiene autismo, incluso a los dos a\u00f1os y medio”. – dice ella. “Eso no significa que estemos decidiendo toda la vida adulta de un ni\u00f1o, sino que tratamos de conocer sus puntos fuertes para que puedan desarrollarse y llevar una vida satisfactoria y productiva”.<\/p>\n
Shore reconoce que este es un concepto dif\u00edcil para los padres. “Encontrar el tiempo o la energ\u00eda para mirar tan lejos en el futuro puede ser abrumador, especialmente cuando est\u00e1s en medio de las cosas. Algunas personas asumen que sus hijos llegar\u00e1n a la universidad y se las arreglar\u00e1n, pero la evidencia sugiere que la balanza de poder est\u00e1 en contra de ellos y necesitan prepararse para ello, cuanto antes mejor”. Sugiere a los padres que busquen grupos de apoyo que les ayuden a afrontar todas las cuestiones relacionadas con el autismo de sus hijos, tanto ahora como en el futuro.<\/p>\n
Practicar las habilidades de autodefensa<\/h4>\n
Tradicionalmente, los estudiantes comienzan a asistir a las reuniones del IIEP cuando se inicia la planificaci\u00f3n de la transici\u00f3n, pero pueden hacerlo antes. Seg\u00fan Shore, antes de que los estudiantes se conviertan en adolescentes, deben aprender a negociar para obtener adaptaciones razonables que les ayuden a tener \u00e9xito. “Por ejemplo”, dice, “un ni\u00f1o puede decir que rascar los l\u00e1pices durante los ex\u00e1menes le distrae y no puede trabajar”, lo que le lleva a pedir una zona de examen separada.<\/p>\n
“Algunas personas encuentran el entorno adecuado para s\u00ed mismas”. – a\u00f1ade. “Dicen: ‘No necesito tiempo extra, necesito ayuda para organizar mi tiempo’. As\u00ed es como practican las habilidades de autodefensa, lo que es extremadamente importante en la universidad y a lo largo de la vida adulta”, cuando los PEI y la defensa de los padres terminan.<\/p>\n
Rudy escribe que los planes de transici\u00f3n deben tener en cuenta si un adolescente o un joven adulto est\u00e1 realmente preparado para dejar su casa. Los ni\u00f1os m\u00ednimamente afectados no necesitan necesariamente un hogar de grupo, pero tienen retrasos en \u00e1reas como el funcionamiento social y ejecutivo que son necesarios para la independencia en el futuro. Est\u00e1n surgiendo programas de verano especializados para facilitar esta transici\u00f3n, pero pueden ser costosos.<\/p>\n
Los interesados en ir a la universidad encontrar\u00e1n un gran recurso en Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults de Autistic Adults, producido por la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN). Escrito por adultos con autismo, este manual ofrece consejos pr\u00e1cticos sobre todo tipo de temas, desde la autodefensa hasta las cuestiones sensoriales. (Sugerencia: busca un dormitorio tranquilo). Shore aconseja a los estudiantes que pidan una cita en la oficina de discapacidades y revelen que son personas con espectro. Aunque las universidades no exigen que se presente un IEP, ella sugiere que los estudiantes presenten su documentaci\u00f3n para que la escuela tenga una mejor idea de sus necesidades. Por su parte, GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) ofrece un v\u00eddeo que proporciona una buena visi\u00f3n general de los problemas y consideraciones para los alumnos con autismo.<\/p>\n
Herramientas que ayudan a mantener el orden<\/h4>\n
Zoe Gross tuvo varias sesiones con un terapeuta educativo\/especialista en planificaci\u00f3n antes de sus estudios, pero dice que no le sirvieron de mucho porque “era reacia a participar por mi miedo a la planificaci\u00f3n”. Tras graduarse en Vassar, hizo todo lo posible para equilibrar sus problemas, que describe en el cap\u00edtulo de su libro de texto de ASAN titulado “Vivir mejor con pr\u00f3tesis cerebrales”. Escribe que sus padres siempre la ayudaron a ser organizada, hasta recordarle que se comiera el almuerzo. Pero en la universidad, “si me olvido de una reuni\u00f3n, nadie la recordar\u00e1 por m\u00ed”.<\/p>\n
Por ello, Gross desarroll\u00f3 algunas herramientas pr\u00e1cticas para ayudarla a mantenerse en el camino, como relojes visuales, planificadores y m\u00faltiples despertadores. Como “hay tantos peque\u00f1os pasos entre el despertar y el salir por la puerta (levantarse, ducharse, vestirse, hacer la maleta…)”, desarroll\u00f3 un plan que se incluye en el libro llamado “C\u00f3mo salir de la habitaci\u00f3n”. Comienza con la pregunta: “\u00bfNecesitas una ducha?<\/p>\n
“Estos trucos no son suficientes” – dice ahora.<\/p>\n
“Los estudiantes con autismo necesitan una forma de pasar m\u00e1s tiempo en la escuela sin que suponga un coste para nuestras familias, como es el caso de muchos en la universidad”. – dice. “Necesitamos una forma de trabajar a otro ritmo y que eso est\u00e9 bien. Lo ideal ser\u00eda que muchos de nosotros pudi\u00e9ramos contar con el apoyo de cuidadores en la universidad, como es el caso de los estudiantes con tetraplejia. Sin embargo, ser\u00e1 dif\u00edcil conseguir ese apoyo porque le cuesta dinero a la instituci\u00f3n”.<\/p>\n
Nos estamos viendo desbordados<\/h4>\n
Carol Greenburg, que tambi\u00e9n es editora de Thinking Person’s Guide to Autism y directora regional de la Red de Mujeres con Autismo de la Costa Este, conoce de primera mano lo que experimenta Gross, aunque sus problemas en la universidad proven\u00edan sobre todo de retrasos sociales y emocionales. “Los ni\u00f1os que son muy verbales y cuyo autismo no es evidente -como en mi caso- corren el peligro de caer en la trampa de asumir un poco m\u00e1s de lo que pueden manejar, e incluso un poco puede conducir a verdaderos problemas”. – dice. “Nos desregulamos m\u00e1s f\u00e1cilmente que las personas con un cerebro no autista”.<\/p>\n
El agobio de los alumnos con autismo es “un gran problema” – Dice Greenburg. “O bien rinden muy bien acad\u00e9micamente, pero son infelices debido a carencias emocionales, o bien se estrellan porque las exigencias son muy altas: viven lejos de casa, en un entorno universitario competitivo en el que se espera mucho de ellos.<\/p>\n
El problema para los padres es que cuando los hijos llegan a la edad universitaria, no quieren saber nada de ellos y no se dan cuenta de lo perturbadores que se vuelven. Al final vuelven a casa y abandonan la universidad”.<\/p>\n
Todo bajo control<\/h4>\n
De vuelta a casa, en Oakland (California), Gross est\u00e1 obteniendo cr\u00e9ditos del colegio comunitario, lo que le permitir\u00e1 tomar menos cursos cuando vuelva a Vassar sin arriesgarse a perder la ayuda financiera. Cree que es la \u00fanica manera de afrontar sus problemas. Dice que, como la universidad comunitaria es m\u00e1s flexible, puede ser un buen punto de partida para los estudiantes con autismo, as\u00ed como un buen plan B.<\/p>\n
Greenburg est\u00e1 de acuerdo con ella: “Es una forma estupenda de probar las opciones acad\u00e9micas de la universidad y a la vez tener la oportunidad de trabajar desde casa. Tal vez estar\u00eda mejor en un lugar que estuviera un poco m\u00e1s cerca de casa y que no me exigiera hacer tantas cosas adem\u00e1s de estudiar. Entonces podr\u00eda pasar gradualmente a un entorno en el que tendr\u00eda que vivir de forma independiente”.<\/p>\n
\u00bfTiene Gross alg\u00fan consejo para los estudiantes con autismo que van a ir a la universidad? “La universidad se dise\u00f1\u00f3 pensando en las personas neurot\u00edpicas”. – dice – “no sobre ti. La culpabilidad que sientes cuando tienes que pedir pr\u00f3rrogas, cuando te retrasas en la entrega de trabajos o cuando tienes que tomarte un tiempo libre puede ser abrumadora. Intenta recordar que no es porque seas una mala persona, sino porque las universidades no son lo suficientemente accesibles para estudiantes como nosotros. Ojal\u00e1 alg\u00fan d\u00eda podamos cambiar eso, pero por ahora aguanta, haz lo mejor que puedas y trata de quererte a ti mismo pase lo que pase”.<\/p>\n
Leer m\u00e1s<\/h4>\n\n- childmind.org\/article\/going-to-college-with-autism\/<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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