En el caso de los niños con espectro autista, un entrenamiento muy temprano de las habilidades sociales, idealmente antes de la edad escolar, puede tener un gran impacto en su desarrollo posterior. Sin embargo, muchos niños carecen de esta intervención crucial.

Para muchos de ellos, esto no se debe a que no estén diagnosticados, sino a que primero reciben otro diagnóstico. A menudo se trata de un TDAH, diagnosticado por un pediatra a la edad de 2 o 3 años. O los padres descubren que su hijo tiene problemas de procesamiento sensorial. Entonces el autismo pasa desapercibido hasta que aumentan las exigencias de la escuela y las situaciones sociales. Una madre que conocemos tenía ambos problemas -trastorno de procesamiento sensorial a los 2 años y TDAH a los 4- antes de que a su hijo le diagnosticaran autismo justo antes de su quinto cumpleaños.

Estas evaluaciones iniciales no son necesariamente inexactas en su alcance. Se calcula que entre el 30 y el 40% de los niños con trastorno del espectro anautista tienen también TDAH, y los problemas de procesamiento sensorial son tan comunes en los niños con autismo que se consideran un síntoma del trastorno. Sin embargo, pueden retrasar el diagnóstico de autismo si los médicos y los padres se detienen en él. Y mientras estos niños reciben tratamiento para el TDAH o los problemas de procesamiento sensorial, se están perdiendo una terapia que podría tener un impacto mucho más importante en sus vidas.

La doctora Wendy Nash, psiquiatra de niños y adolescentes que ha tratado a muchos niños del espectro, dice que “empezar el tratamiento pronto es demasiado importante para que la falta de un diagnóstico confirmado se interponga.”

Más allá del diagnóstico rápido

“Hay una tendencia a que, una vez que un paciente tiene un diagnóstico porque tiene muchos síntomas que coinciden con él, los clínicos pueden desarrollar una cierta visión de túnel a través de la cual se pueden pasar por alto otros resultados de las pruebas”. – dice el Dr. Amir Miodovnik, pediatra del desarrollo del Hospital Infantil de Boston.

La Dra. Miodovnik es la investigadora principal de un estudio sobre niños con autismo, publicado en Pediatrics, que relaciona un diagnóstico inicial de TDAH con un retraso en el diagnóstico de autismo de una media de tres años. Los niños a los que se les diagnosticó por primera vez TDAH tenían casi 30 veces más probabilidades de recibir un diagnóstico de autismo después de los 6 años que aquellos cuyo primer diagnóstico fue el de autismo.

El estudio confirmó la experiencia clínica del Dr. Miodovnik. “Vemos un buen número de niños a los que evaluamos por trastornos del espectro autista a edades más avanzadas”, dice, “que previamente tenían un diagnóstico de TDAH”.

La doctora Catherine Lord, directora del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo del Hospital Presbiteriano de Nueva York, tiene una preocupación similar en cuanto a que un enfoque temprano en los problemas sensoriales, si bien puede ayudar a los niños, puede retrasar los diagnósticos de autismo. “Vemos a los niños en el espectro del autismo,” – dice- que van a terapia ocupacional y del habla durante años por problemas sensoriales, cuando deberían trabajar con ellos las habilidades sociales”.

¿Por qué se pasa por alto el autismo en estas primeras revisiones?

Hay muchas razones por las que estas evaluaciones iniciales del autismo no conducen a un diagnóstico de autismo, explica el Dr. Nash. Para evitar retrasos, los padres deben estar al tanto de ellos.

  • Tanto los médicos como los padres se inclinan por un diagnóstico con el mejor pronóstico. “Es comprensible que los médicos quieran tener cierto nivel de certeza antes de hacer un diagnóstico sobre posibles deficiencias de por vida”. – dice. “Por lo tanto, a menudo el enfoque inicial es tratar lo que puede ser tratado y luego reevaluar. Por ejemplo: ‘Tratemos esto como
  • TDAH primero y veamos en qué medida el poco contacto visual está relacionado con la falta de atención. “
  • Los pediatras quieren dar una oportunidad al desarrollo. Esto tiene sentido en el caso de los niños, porque se desarrollan a ritmos diferentes, dice el Dr. Nash. Sin embargo, los médicos tienden a tranquilizar a los padres, cuyas observaciones y preocupaciones suelen ser ignoradas.
  • El autismo no se puede diagnosticar en una visita rápida a la consulta. Como señala el Dr. Nash, una de las razones por las que los pediatras pueden pasar por alto el autismo es que la evaluación lleva demasiado tiempo. La herramienta de evaluación estándar, denominada ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), dura 30 minutos. Debe combinarse con una entrevista estructurada con los padres sobre los síntomas actuales y pasados, y esto lleva varias horas.
  • El TDAH combinado con el autismo puede parecer un TDAH grave. “A menudo escucho el término ‘TDAH grave’, y en mi experiencia a menudo resulta ser autismo”. – El Dr. Nash lo explica. “Si se combinan estos dos trastornos -la impulsividad y el pensamiento persistente- estos niños pueden quedar realmente atrapados en un bucle y no pueden salir de él, lo que puede ser muy perturbador”.
  • El autismo es un espectro con una amplia gama de comportamientos. Una persona no especializada puede no reconocer sus síntomas porque son más variados y matizados de lo que cree.
  • Por ejemplo, un clínico puede decir que un niño hizo contacto visual o sonrió, por lo que puede no pertenecer al espectro. Sin embargo, el Dr. Nash señala que el autismo se caracteriza por el uso del contacto visual en las interacciones sociales. “Los niños con autismo tienen un rango estrecho de afecto. Pero a veces ese afecto es una sonrisa persistente. El niño puede mirar y sonreír”. Al mismo tiempo, lo que el clínico observa es sólo un momento en el tiempo; puede que no se dé cuenta de los comportamientos que los padres descubren en casa.
  • Los problemas sensoriales se detectan a menudo en los centros preescolares. Muchos de ellos emplean a terapeutas ocupacionales que pueden trabajar con esos niños. El Dr. Nash señala que los problemas sensoriales pueden hacer sufrir a un niño, pero a menudo no constituyen el cuadro completo. “Cuando los problemas sensoriales se convierten en el principal o único foco de atención, el niño pierde un tiempo valioso.

El Dr. Nash anima a los padres de niños pequeños que sospechen que pueden pertenecer al espectro autista a que se aseguren de obtener una evaluación completa de un profesional con formación y experiencia en el diagnóstico de este trastorno: un psiquiatra infantil, un neurólogo o un pediatra del desarrollo.

Y si, como padres, sentís que el diagnóstico sigue siendo incorrecto o inadecuado para explicar los comportamientos que estáis viendo, podéis buscar otra opinión. Puede ser tentador aceptar los esfuerzos de los amigos, la familia e incluso los médicos para evitar la etiqueta, que puede ser aterradora, pero el enfoque de esperar y ver no es una buena idea si el autismo es una posibilidad.

“Empoderaros como padres” – Insta el Dr. Nash. “Actúa por tu hijo.

Más información

  • childmind.org/article/why-autism-diagnoses-are-often-delayed/