Las niñas suelen quedar sin diagnosticar porque no se ajustan a los estereotipos del autismo y enmascaran los síntomas mejor que los niños.
Según los últimos datos de los Centros de Control de Enfermedades, hay muchos más niños que niñas afectados por el espectro autista: hay más de cuatro niños por cada niña autista. Los investigadores apuntan a las diferencias genéticas. Pero los médicos e investigadores también se han dado cuenta de que muchas niñas autistas de “alto funcionamiento” simplemente se pasan por alto. Se les llama “niñas perdidas” o “escondidas a plena vista” porque se les pasa por alto o se les diagnostica tarde. No se ajustan a los estereotipos o sus síntomas se malinterpretan como algo distinto. También pueden ocultar mejor sus síntomas, al menos a una edad temprana.
Aunque las niñas se presenten con mayor claridad, pueden pasar desapercibidas. Por ejemplo, los dos hijos de Melissa. Ambos han sido diagnosticados de autismo. Pero aunque los síntomas de la hija Lisa eran mucho más evidentes que los del hijo Justin, los síntomas de la niña fueron ignorados por varios médicos durante tres años.
“En el papel,” – dice Melissa – “parecía cumplir todos los criterios”. Lisa tenía un importante retraso en el lenguaje -no habló con frases hasta los cuatro años-, no jugaba a fingir y tenía ansiedad todos los días. También desarrolló otros síntomas, como apilar osos de peluche en fila, girar en círculos y buscar constantemente estímulos sensoriales. También era incapaz de afrontar cualquier cambio de rutina.
Aunque los problemas de Lisa le permitieron acceder a la intervención temprana a los 18 meses, no fue hasta los 6 años cuando un neurólogo del desarrollo le diagnosticó autismo.
El hijo de Melissa también fue diagnosticado a los 6 años, pero por el primer médico que lo vio, aunque sus síntomas eran mucho menos evidentes.
“El pediatra del desarrollo que vio a Lisa no creía que el autismo fuera común en las niñas. Se inventaba excusas para su comportamiento y razones por las que no podía estar enferma”, dice Melissa. “En un momento dado incluso nos dijeron que mi hija simplemente tenía baja autoestima y que por eso no hablaba. Y por supuesto, que sus problemas eran sólo cuestiones de crianza. Nunca nos dijeron lo mismo sobre nuestro hijo”.
Las niñas autistas no se ajustan al “modelo”
El autismo es un trastorno del desarrollo caracterizado por dos tipos de comportamiento inusuales: déficits en la comunicación y las habilidades sociales, y un comportamiento restringido o repetitivo. Los niños con autismo también suelen tener problemas de procesamiento sensorial. Pero aquí es donde surge el problema, según la Dra. Susan F. Epstein, neuropsicóloga clínica. “Se ha demostrado que el modelo que tenemos para el diagnóstico clásico del autismo es un modelo masculino. Eso no quiere decir que las niñas nunca se ajusten a ese modelo, pero las niñas tienden a presentarse más tranquilas, con menos conductas repetitivas y restringidas, o las manifiestan de forma diferente.”
Los estereotipos pueden obstaculizar el reconocimiento. “Así, donde los niños hojean los horarios de los trenes, las niñas pueden mostrar un interés excesivo por los caballos o los unicornios, lo que no es sorprendente para ellas”. – El Dr. Epstein señala. “Pero el nivel de interés puede pasar desapercibido y el nivel de rareza puede ser un poco más tenue. No es tan obvio para el ojo no entrenado”. Añade que, a medida que se desarrolla el espectro, también resulta más difícil diagnosticar a los niños menos afectados.
De hecho, según un estudio de 2005 de la Universidad de Stanford, las niñas autistas muestran menos comportamientos repetitivos y restringidos que los niños. El estudio también descubrió que las diferencias en la estructura cerebral de los niños y niñas autistas explican esta discrepancia.
La Dra. Wendy Nash, psiquiatra de niños y adolescentes, añade que las niñas son más propensas a controlar su comportamiento en lugares públicos, por lo que los profesores no captan las diferencias. “Muchas niñas con autismo son excluidas porque pueden sonreír, tener un poco más de contacto visual o estar más motivadas socialmente. Puede ser una presentación más sutil”. – El Dr. Nash lo explica. Si las chicas están socialmente interesadas pero son extrañas, como es el caso de la mayoría, añade, “creo que la gente las pasa por alto”.
Otro problema: los errores de diagnóstico
El Dr. Epstein afirma que hay otra razón por la que las niñas autistas son mal diagnosticadas o se diagnostican más tarde que los niños. Las niñas con autismo no diagnosticado suelen sufrir depresión, ansiedad o tener baja autoestima, y los médicos pueden “no llegar a ver la disfunción social” causada por el autismo.
El Dr. Nash añade que el TDAH también puede diagnosticarse erróneamente en estas niñas. “Veo a muchas chicas a las que se les diagnostica TDAH a una edad temprana que en realidad cumplen los criterios del autismo”. – dice ella. “Se presentan con hiperactividad sin tanto impedimento social o algún otro tipo de impedimento social, por lo que el autismo se pasa por alto”.
Las niñas autistas “pasan” … al menos durante un tiempo
Otra razón por la que las niñas pueden no ser diagnosticadas es que son capaces de “pasar”.
“Las chicas suelen arreglárselas”. – Dice el Dr. Epstein. “Puede que no entiendan lo que ocurre, pero intentan imitar lo que ven. En tercer o quinto grado, pueden ser capaces de hacerlo, pero cuando llegan a la escuela secundaria y al instituto, resulta ser un problema”.
Este fue exactamente el caso de Lisa, que ahora tiene 13 años. dice Melissa de su hija: “Es menos madura que sus compañeros típicos, y las niñas son muy complicadas en términos de comportamiento social. Por ello, le resulta muy difícil mantener amistades, y déjame decirte que las niñas de 13 años no aceptan mucho a otra persona”.
El coste de los diagnósticos erróneos
El Dr. Epstein afirma que las niñas con autismo no diagnosticadas se preguntan “qué les pasa”, lo que puede provocarles depresión, ansiedad y pérdida de autoestima. Se esfuerzan tanto por encajar con los que les rodean que eso les agota. “En eso consiste la imitación”, dice. “No lo entiendes necesariamente, así que intentas hacer lo que hacen los demás. Si intentas imitar y no lo entiendes, es muy difícil”.
El Dr. Nash afirma que el autismo menos grave en las niñas suele detectarse por primera vez debido a estos problemas sociales o a la depresión que provocan. “Las personas que llamamos autistas leves tienen problemas sociales en la adolescencia o parecen estar excesivamente centradas en un tema y no participan en las actividades escolares según su potencial o capacidad”. – dice. “La depresión puede ser más común entre los niños de alto funcionamiento del espectro. Así que se presentan por depresión o por bajo rendimiento académico. Entonces me queda claro que tienen intereses limitados y problemas de comunicación social”.
Otro coste de la falta de atención es la pérdida de oportunidades de apoyo temprano en el desarrollo de habilidades. “Hablamos de la intervención temprana”. – Dice el Dr. Epstein. “Cuando las niñas son identificadas tarde, se pierden muchas intervenciones sociales que son mucho más difíciles más adelante. Ese es el peligro para quien recibe un diagnóstico tardío”.
La Dra. Nash está de acuerdo y añade que las niñas pierden la oportunidad de recibir el apoyo adecuado en la escuela y en su vida social: “Desde el punto de vista académico, les resulta más difícil centrarse en materias que no les interesan. Esto es cierto para los que tienen TDAH, y aún más para los niños del espectro autista”.
Riesgos para la seguridad de las niñas autistas
Las niñas autistas pueden ser acosadas simplemente porque son “diferentes”. Además, según el Dr. Epstein, como estas niñas no ven las señales sociales y quieren caer bien, su autismo puede hacerlas más ingenuas. Esto los convierte en presa fácil para alguien que quiera aprovecharse de ellos, ya sea un acosador o un depredador sexual. “Las chicas pueden querer la interacción pero no entender de qué se trata, cuáles son las señales”. – Dice el Dr. Epstein. “Es muy fácil que sigan sus hormonas sin entender cuáles son los riesgos. Y a veces, aunque se les haya enseñado, necesitan un apoyo constante para mantenerse seguros”.
Melissa dice que este fue exactamente el caso de Lisa. “Tuve que pensar en los problemas de las mujeres a una edad mucho más temprana de lo que esperaba”. – dice ella. Ya hemos tenido un caso en el que un chico la tocó de forma inapropiada y explicó que, como era discapacitado, “no entendía que lo que hacía estaba mal”.
Melissa añade que uno de los mayores puntos fuertes de su hija es la aceptación de los demás. “Siempre encuentra lo bueno en la gente, incluso cuando no son amables con ella”. – dice ella. “Pero como es tan tolerante y amable, los demás pueden aprovecharse fácilmente de ella o intimidarla y ella no dirá nada”.
El Dr. Nash señala que hay un área de investigación que está replanteando cómo ayudar a las niñas del espectro: “Cada vez hay más investigaciones sobre cómo los niños y las niñas se presentan de manera diferente y cómo nuestras terapias pueden necesitar estar un poco más adaptadas a las presentaciones de las niñas y los niños.
Sin embargo, primero hay que identificar y aceptar a las niñas. Esto requerirá una mayor concienciación y sensibilidad por parte de padres, profesores y médicos.
Más información
- childmind.org/article/autistic-girls-overlooked-undiagnosed-autism/
