Si su hijo ha sido diagnosticado recientemente de autismo, una de las cosas que puede resultar difícil es comunicarlo a los padres y a la familia extensa.
El autismo es una enfermedad de la que cada vez más gente se está concienciando, pero todavía hay mucha desinformación. Es posible que los miembros de la familia no sepan lo que significa, o que tengan una idea limitada o distorsionada de cómo es. Puede que tengan una idea estereotipada del autismo que no se ajusta a su hijo.
También pueden tener un deseo comprensible, aunque equivocado, de resistirse a un diagnóstico. No es raro que los familiares digan que estás exagerando, o que es un error dar un diagnóstico a alguien que es un poco diferente.
Sin embargo, si ha pasado por el proceso de diagnóstico de su hijo, es porque claramente no se está desarrollando de la manera típica o, si es mayor, tiene dificultades y deficiencias en algunos aspectos importantes. Es posible que los problemas a los que se enfrenta su hijo no sean evidentes para todos los miembros de la familia. Sin embargo, los seres queridos son necesarios como aliados para ayudar al niño. Así que vale la pena incluirlos en su equipo.
Una conversación de este tipo puede ser difícil y emotiva, así que aquí tienes algunos consejos:
Centrarse en los comportamientos
Una forma de empezar a explicar qué es el autismo y por qué se ha diagnosticado a un niño es utilizar los comportamientos que hayan podido observar.
Por ejemplo, si un niño no establece contacto visual y le cuesta interactuar con otros niños, puedes explicarle que no es que sea tímido o travieso, sino que son síntomas de su autismo. Del mismo modo, si su hijo se derrite cuando visita a la familia, podría ser porque le resulta muy difícil enfrentarse a los cambios de rutina, otra cosa que se observa a menudo en los niños autistas.
“Si entienden que su hijo es diferente y que no es intencionado, puede suponer un punto de partida para una discusión más amplia sobre lo que es el autismo”, dice el neuropsicólogo Dr. Michael Rosenthal.
Explicar los fundamentos del autismo
Informe a su hijo de que los comportamientos asociados al autismo se dividen en dos grupos.
- Dificultades con las habilidades sociales: Por ejemplo, los niños con autismo pueden no responder a los gestos de cortesía o no entender cómo comportarse en diferentes situaciones sociales.
- Pueden tener problemas con el habla y la comunicación no verbal, como las expresiones faciales y el contacto visual.
- Comportamientos e intereses limitados o repetitivos: Un ejemplo de ello puede ser la dependencia de las rutinas y los rituales, como comer siempre lo mismo, querer seguir el mismo horario o recorrer una ruta similar. Los niños autistas también pueden tener intereses intensos, por ejemplo, sólo quieren hablar de trenes o de su película favorita.
Pueden preguntar qué causa el autismo
Estos son los puntos clave a debatir:
- El autismo es un trastorno del neurodesarrollo.
- Dura toda la vida.
- Sabemos que empieza en el útero.
- Sabemos que no está causada por las vacunas.
- No se debe a una mala crianza.
Puede que tu hijo no se ajuste a su idea de autismo
Explique que el autismo es un espectro de comportamiento y que cada persona con autismo es diferente en términos de inicio, gravedad y tipo de síntomas. Por ejemplo, algunas personas no son verbales y otras son hiperverbales, es decir, te hablan al oído, aunque no entablan muy bien la conversación.
La psicóloga Mandi Silverman señala: “Solemos decir que los niños con autismo son como copos de nieve: no hay dos iguales. Que un niño con autismo parezca y suene igual no significa que otro también lo haga”.
Explique cómo el diagnóstico ayudará a su hijo
A menudo, la gente se preocupa de que un diagnóstico “etiquete” negativamente a un niño, haciendo que la gente piense que es extraño y dañando sus capacidades y su autoestima. De hecho, a menudo ocurre lo contrario. Puede ser un alivio saber que los problemas (y los puntos fuertes) del niño tienen un nombre, se entienden bien y no son tan inusuales.
Un diagnóstico también significa que la familia puede acceder a la terapia y a los servicios, lo que puede suponer una gran diferencia.
Anticiparse a las reacciones difíciles
Los miembros de la familia pueden tener diferentes reacciones ante la noticia del diagnóstico de un niño. A veces hay alivio porque hay una explicación de las cosas que son un reto. Los familiares también pueden sentirse tristes o abrumados. Es normal que experimenten diferentes emociones. También pueden rechazar el diagnóstico, lo que puede hacer que el paciente se sienta muy herido y aislado.
“Al principio, recibir un diagnóstico es un acontecimiento muy importante. A veces, escuchar el diagnóstico cambia las ideas de los padres sobre cómo se imaginaban la crianza de los hijos”. – Dice el Dr. Silverman. Esto también se aplica a los abuelos. “A veces los familiares, al igual que los padres, necesitan un poco más de tiempo para organizar las cosas. La frustración, la confusión, el enfado… no son extraños. A veces necesitamos tiempo para procesarlo todo”. – dice ella.
Permita que los miembros de la familia expresen sus sentimientos, pero también dígales que usted está trabajando con el equipo de proveedores para hacer lo mejor para el niño. También puedes decir que son importantes para ti y para tu bebé, por lo que esperas que te apoyen.
Busque consejo médico si es necesario
Si las reacciones de los miembros de la familia no parecen mejorar, el Dr. Rosenthal recomienda considerar por qué pueden ser resistentes. Según él, las tres razones más comunes son:
- No entienden el autismo, así que lo dejan de lado.
- Creen saber qué es el autismo, pero no están de acuerdo en que sea el diagnóstico correcto.
- No saben cómo enfrentarse a ello y considerarlo les resulta abrumador.
“Ha habido ocasiones en las que he animado a los padres a invitar a la familia extensa si la persona ha tenido dificultades para afrontar o entender lo que está pasando”. – dice ella. “La psicoeducación puede ser útil para cualquier persona, sea cual sea, y si una persona tiene conceptos erróneos muy grandes sobre un diagnóstico o se siente indefensa, esta es una oportunidad para hacérselo saber”.
El Dr. Rosenthal también señala que, si está pasando por el proceso de evaluación, puede ser una buena idea invitar a sus familiares para que le den su opinión.
Recursos recomendados
El Dr. Silverman sugiere a los padres que se descarguen el “Kit de los 100 días” de Autism Speaks, que también incluye consejos para abuelos, hermanos y miembros de la familia ampliada.
“Le digo a la gente que se descargue este kit y luego se mantenga alejada de Internet durante 30 días”. – El Dr. Silverman dice. “Aléjate de él. Lo bueno de Internet es que nos da mucha información y lo malo es que cualquiera con una idea puede escribir algo y puede ser tóxico o erróneo”. ”
Para los familiares que prefieren los libros, la autora también recomienda El manual oficial del autismo 101, de Karen L. Simmons.
Pedir ayuda a los demás (y ser específico)
Esto puede ser un alivio tanto para ti como para las personas a las que pides ayuda, porque está en nuestra naturaleza querer ayudar a la familia y a los amigos, pero a veces la gente no lo hace porque no está segura de cómo hacerlo o porque teme sobrepasar su autoridad. Así que si quieres ayuda, dilo.
Hablar con otros padres
Los padres que se preguntan por el significado de un nuevo diagnóstico pueden sentirse a veces abrumados y solos. El Dr. Silverman dice que una de las cosas más importantes, además de recibir un buen tratamiento, es pasar tiempo con otros padres de niños con necesidades especiales. “Estar en compañía de otros padres puede hacernos sentir más fuertes en lugar de solos y aislados. Es importante tener gente que entienda lo que está pasando”. – dice ella. “Pueden decir: ‘Alguien me dijo eso a mí también, y es muy frustrante porque no es así’. ”
El médico de tu hijo puede recomendarte un grupo de apoyo local, o puedes buscar información en Internet o ponerte en contacto con otros padres en grupos deportivos o de necesidades especiales.
Más información
- childmind.org/article/sharing-an-autism-diagnosis-with-family-and-friends/
