El diagnóstico de autismo abarca un espectro de niños con una amplia gama de capacidades y deficiencias. Por ello, este trastorno del desarrollo puede tener un aspecto muy diferente de un niño a otro. A muchos expertos en el diagnóstico y tratamiento de niños con autismo les gusta decir: “Si has visto a un niño con autismo, has visto a un niño con autismo”.
La variedad de trastornos del espectro autista (TEA) puede dificultar el diagnóstico correcto. A veces se diagnostica erróneamente que los niños autistas padecen otro trastorno, como el TDAH, o se les dice que no les pasa nada. En otros casos, los niños son diagnosticados como autistas cuando en realidad no lo son.
Por eso es importante que los padres sepan qué elementos deben componer un diagnóstico de autismo: ¿Qué información debe tener en cuenta el médico que evalúa al niño? ¿Cómo puede saber si el médico está siguiendo las mejores prácticas al realizar una evaluación del autismo?
Problemas de comunicación social
Los problemas de comunicación e interacción social se citan a menudo como posibles signos de autismo, lo cual es una fuente de confusión. “Hay muchas cosas que pueden causar problemas sociales”. – señala la Dra. Susan Epstein, neuropsicóloga. “Hay trastornos sutiles del lenguaje que pueden pasar por autismo. O de otros trastornos, sobre todo cuando se dan en grupos: TDAH, problemas de aprendizaje, depresión”.
Si un niño tiene problemas para formar frases u oraciones, por ejemplo, esto puede crear una situación que a primera vista puede parecer un signo de autismo, pero puede tener otras causas. “El niño tiene problemas de comunicación, lo que provoca problemas con los compañeros, por lo que puede volverse retraído. Parece que tienen problemas sociales, y los tienen, pero son de otra naturaleza”. – El Dr. Epstein lo explica.
Hacer un diagnóstico adecuado requiere reunir e interpretar mucha información sobre el niño. El Dr. Epstein, especializado en la evaluación de los trastornos del espectro autista, recomienda que se evalúe a los niños más allá de las herramientas de cribado y diagnóstico antes de hacer un diagnóstico para obtener una imagen más completa de lo que está ocurriendo.
Evaluación del autismo
Hay una variedad de pruebas de detección que los pediatras u otros médicos pueden utilizar como primer paso para determinar si un niño puede tener autismo, antes de comenzar una evaluación formal. Algunos son cuestionarios rellenados por los padres, otros son evaluaciones realizadas por los médicos. La Lista de Comprobación Modificada para el Autismo en Niños Pequeños (M-CHAT) es un cuestionario utilizado para identificar las señales de alarma. El M-CHAT incluye preguntas sobre comportamientos que pueden indicar autismo, pero el Dr. Epstein advierte que el test “lanza deliberadamente una red muy amplia”, por lo que a menudo identifica a niños que pueden ser autistas o no. Entre las escalas similares se encuentran la Childhood Autism Rating Scale y el Ages and Stages Questionnaire, que es una herramienta de detección del desarrollo más básica.
La escala STAT (Screening Tool for Autism in Toddlers and Young Children) es otra herramienta de cribado que examina los comportamientos asociados a los síntomas del autismo con más detalle que los otros cribados mencionados, pero sigue estando pensada como una herramienta para captar a los niños que pueden ser evaluados más a fondo. Los resultados de las pruebas de detección por sí solos nunca deben considerarse un diagnóstico.
Herramientas de diagnóstico
Si el resultado de una prueba de cribado indica que un niño puede padecer un trastorno del espectro autista, el niño debe someterse a una evaluación exhaustiva por parte de alguien formado en el diagnóstico del autismo.
Esta evaluación suele comenzar con un instrumento de diagnóstico como el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS-2). El ADOS es un test compuesto por diferentes módulos, adaptados a las necesidades de los distintos niños. Hay una versión para niños pequeños que se basa en el juego. Para los niños de más de 30 meses, hay módulos que incluyen más conversación, según el nivel de lenguaje del niño.
Este no es un examen con respuestas correctas. El objetivo de la ADOS es evaluar las habilidades sociales del niño y su comportamiento repetitivo durante la prueba. Esto significa que el evaluador se fija en aspectos como si el niño pide ayuda cuando la necesita, si da a los demás la oportunidad de hablar y si sigue los cambios de tema.
La Escala de Comunicación y Comportamiento Simbólico (CSBS) es otro buen instrumento de diagnóstico para niños pequeños. Este instrumento basado en el juego también está respaldado por la investigación, pero se utiliza menos que el ADOS, que abarca un rango de edad más amplio.
Problemas de interpretación
El Dr. Epstein señala que, incluso con estas herramientas, es importante trabajar con un profesional de la salud mental que tenga experiencia en el diagnóstico de personas con espectro autista. “Quieres trabajar con alguien que entienda las sutilezas”. – dice ella. “Por ejemplo, alguien que tenga mucha experiencia podrá diferenciar entre si un niño tiene poco contacto visual porque es tímido, y si el contacto visual es pobre de la manera que esperamos con los trastornos del espectro autista”.
Un estudio reciente pone de manifiesto la dificultad para distinguir el autismo de otros trastornos, como el TDAH, incluso utilizando herramientas de referencia como la ADOS. Un estudio de niños en edad escolar con altos niveles de funcionamiento verbal descubrió que el 21% de los niños con TDAH -pero no con autismo- cumplían los criterios de diagnóstico de autismo cuando se les aplicaba el ADOS.
“En el momento en que diagnostiquemos a ciegas basándonos en una puntuación, confundiremos las categorías de muchos niños”. – Según Spectrum, una revista en línea dedicada a la investigación sobre el autismo, la investigadora principal Somer Bishop, profesora adjunta de psiquiatría de la Universidad de California en San Francisco. “Estas herramientas están diseñadas para ayudar en la toma de decisiones clínicas, pero no sustituyen al cerebro clínico”.
Catherine Lord, directora del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo del Hospital Presbiteriano de Nueva York, que desarrolló la ADOS, añade que es importante tener en cuenta la motivación conductual. Un niño con TDAH puede evitar la mirada de un adulto porque cree que ha hecho algo malo, dice Spectrum, no por un déficit social. La cara de un niño puede ser inexpresiva porque está aburrido o distraído, no porque sea menos expresivo en general.
Entrevistas
Los escáneres y las herramientas de diagnóstico son formas de recopilar información, pero deben considerarse en el contexto de otra información obtenida de diferentes adultos que conocen al niño. Una evaluación completa debe incluir también una entrevista exhaustiva con los padres del niño sobre su desarrollo general y sus problemas actuales. En la entrevista también se examinarán detenidamente los síntomas asociados al TEA. Para obtener más información, se puede pedir a los padres que rellenen cuestionarios especiales.
Uno de estos cuestionarios es la Entrevista de Diagnóstico del Autismo, Revisada (ADI-R), que a menudo se combina con la ADOS. Sin embargo, el ADI-R tarda dos horas en completarse, lo que dificulta su uso para la evaluación clínica, señala el Dr. Epstein. Una entrevista basada en el ADI-R o una lista de comprobación de los padres, como el Cuestionario de Comunicación Social, también puede ser eficaz si la realiza un clínico con formación en el diagnóstico del autismo.
El Dr. Epstein explica que es importante incluir en la entrevista información sobre el desarrollo temprano, ya que en muchos casos los síntomas son más evidentes antes, por ejemplo alrededor de los cuatro años, pero disminuyen a medida que el niño se desarrolla. “Si no se presta atención a este desarrollo temprano, y se tiene un niño de ocho o diez años, por ejemplo, se corre el riesgo de perder mucho”. – advierte. Disponer de información sobre el desarrollo temprano puede ayudar al médico a realizar un diagnóstico más preciso.
Si el niño está en edad escolar, también puede ser útil hablar con su profesor para conocer su punto de vista. Una visita al colegio para observar al niño sería “el ideal absoluto” – dice el Dr. Epstein, pero no siempre es posible. Hablar con el profesor o pedirle que rellene un cuestionario dará al evaluador una idea de lo que el profesor ve directamente en la escuela, que puede diferir de lo que los padres ven en casa.
Pruebas cognitivas
La evaluación también debería incluir algunas pruebas cognitivas. Una de las razones es que las pruebas cognitivas dan al evaluador otra oportunidad de examinar el comportamiento del niño, pero esta vez en circunstancias diferentes. La ADOS es una prueba socialmente exigente y también menos estructurada, lo que puede resultar difícil para algunos niños. El Dr. Epstein explica que algunos niños obtienen mejores resultados en la prueba cognitiva más estructurada cuando responden a preguntas específicas. “O tal vez se frustren durante la prueba cognitiva si no saben la respuesta a una pregunta concreta, y entonces pueden enfadarse”. – Dice el Dr. Epstein. Toda esta información es útil para la persona que realiza la evaluación.
Las pruebas cognitivas también son importantes porque queremos saber más sobre el pensamiento del niño, por ejemplo, cómo organiza y planifica o resuelve problemas. El Dr. Epstein lo explica: “Si no conoces los puntos fuertes y débiles de un niño, no puedes contribuir de forma significativa a crear un programa educativo para él en la escuela. Quieres ser capaz de decir: ‘Puede hacer esto, no puede hacer aquello, esto es lo que necesita para poder hacer esto’. ”
Trabajar con un especialista en autismo
Los pediatras suelen realizar el cribado, pero si hay señales de alarma que indiquen la necesidad de una evaluación más exhaustiva, lo mejor es trabajar con alguien que tenga experiencia y conocimientos en el diagnóstico de niños con espectro autista. “No vamos a un médico que ha pasado por dos o tres trasplantes de corazón, ¿verdad?” – Dice el Dr. Epstein. “Es lo mismo con el autismo. Necesitas a alguien que haya visto a cientos de niños con diferentes características -niños típicos, niños con discapacidad intelectual, niños autistas- y que sepa qué buscar”. Los centros académicos y médicos suelen ser buenos lugares para encontrar diagnosticadores con experiencia.
Los padres pueden hacer algunas preguntas para evaluar la experiencia de un posible médico. Por ejemplo:
- ¿Cuál es su formación y experiencia?
- ¿Ha recibido una formación especial para evaluar a las personas del espectro? ¿En qué medida?
- ¿Qué va a hacer como parte de esta evaluación?
- ¿Se pondrán en contacto con el profesor o el pediatra de mi hijo?
Intente encontrar un médico que pueda responder fácilmente a sus preguntas y le haga sentir cómodo. Un médico que se tome en serio sus preocupaciones y tenga experiencia en la evaluación de los trastornos del espectro autista es esencial para hacer un diagnóstico preciso.
Más información:
- childmind.org/article/what-should-evaluation-autism-look-like/
