¿Se prescriben demasiados fármacos psicotrópicos a los niños del espectro autista como forma de controlar su comportamiento? Cuando un estudio realizado en 2012 por el Instituto Nacional de Salud Mental descubrió que el 56% de los niños y adolescentes con espectro autista tomaban uno o más medicamentos, los críticos se apresuraron a atacar.

Las palabras más duras vinieron de los representantes de la comunidad del autismo, que denunciaron los fármacos como “camisas de fuerza químicas” utilizadas para ayudar a los padres y profesores a enfrentarse a los niños difíciles.

Aunque no hay medicamentos para contrarrestar los síntomas principales del trastorno del espectro autista (TEA) -dificultades de comunicación, interacción social y comportamiento restringido y repetitivo-, estos niños reciben tratamiento para afecciones a menudo asociadas al autismo, como la ansiedad, la hiperactividad y la agresividad.

Cada vez más, los medicamentos recetados por los médicos tienen como objetivo frenar una serie de patrones de comportamiento problemáticos y a veces peligrosos, desde los trastornos del sueño hasta los ataques violentos de agresividad. Estos episodios no son arrebatos de ira en los niños pequeños; los niños autistas que no son capaces de expresar su ira y ansiedad pueden llegar a estar tan abrumados que se ponen a sí mismos y a otros miembros de la familia en peligro. Algunos ejemplos: romper ventanas, lanzar objetos pesados, morder y golpear la cabeza. El hecho de que estos niños tengan a menudo problemas sensoriales les inquieta aún más; si un cuidador le grita a un niño para intentar controlar su comportamiento, es contraproducente.

Gestión del comportamiento

Entre los críticos se encuentra Ari Ne’eman, presidente y cofundador de la Red de Autodefensa de los Autistas, que sostiene que “un porcentaje significativo de los medicamentos prescritos sirven más como medio para frenar químicamente el comportamiento que para tener un propósito terapéutico legítimo”. Ne’eman ve la medicación como un atajo a tratamientos más adecuados. “La mejora del apoyo a la comunicación y las intervenciones educativas son mecanismos mucho más significativos y adecuados para abordar los problemas de comportamiento”.

Algunos médicos también tienen reservas. A la Dra. Mary Margaret Gleason, profesora adjunta de la Universidad de Tulane formada como pediatra y psiquiatra infantil, le preocupa que el acceso limitado a especialistas con conocimientos sobre la evaluación y el tratamiento de los niños autistas en algunas partes del país “signifique que el único tratamiento disponible sea la terapia farmacológica.”

El Dr. Gleason dice que se encuentra con muchos padres que quieren evitar el tratamiento farmacológico si otros métodos pueden ser eficaces, pero también hay familias que han recibido muy poco apoyo y opciones para otros métodos. “Estos padres pueden estar agotados, abrumados por los síntomas presentes en su hijo y frustrados por el tiempo y la energía que han tenido que gastar para encontrar un médico que vea a su hijo pequeño”. – dice ella. “Algunos en esta situación están convencidos de que la medicación será una solución más rápida y requerirá menos visitas, menos tiempo de baja laboral y menos energía en general”.

Otras estrategias

Para algunos niños”, dice, “puede haber intervenciones no farmacológicas más eficaces que deberíamos probar primero”. Está claro que atender las necesidades de apoyo, descanso y sueño de la familia puede ser un enfoque valioso para estas familias.”

El Dr. Gleason también señala que cuando se trabaja con niños autistas, especialmente los que tienen un lenguaje limitado, “algunos de los tratamientos no farmacológicos para trastornos específicos pueden no ser tan eficaces o requerir una modificación significativa”.

De hecho, para muchos padres, la medicación es el último recurso después de que otras terapias, que a menudo comienzan con intervenciones tempranas, hayan resultado ineficaces.

Encontrar la medicación adecuada

Shannon Des Roches Rosa, coeditora de Thinking Person’s Guide to Autism, dice que primero “hizo absolutamente todo” para lidiar con el comportamiento agresivo de su hijo autista Leo, incluyendo el análisis funcional del comportamiento para tratar de identificar los desencadenantes y modificar su entorno. Pero a los 8 años, cuando Leo rompía la pantalla del televisor con el puño y suponía un peligro para los miembros de la familia y para él mismo, Rosa sintió que no tenía más remedio que probar la medicación.

Resultó que, como suele ocurrir, encontrar la medicación adecuada requería ensayo y error. Primero probó Abilify, un medicamento antipsicótico que reduce la irritabilidad y la agresividad. Abilify y Risperdal, otro antipsicótico, son los únicos medicamentos aprobados por la FDA para tratar a los niños con TEA. Pero cuando Abilify hizo que Leo se volviera más ansioso, agresivo y “se convirtiera en un niño diferente”, Rosa dejó el medicamento. Esperó a que Abilify dejara de funcionar en el cuerpo de Leo antes de probar Risperdal.

‘En ese momento estaba muy deprimido,’ – dice Rosa – “pero el Risperdal hizo lo que se suponía que debía hacer. De repente, Leo pudo volver a ser él mismo y sentirse cómodo”. No se sabe qué habríamos hecho si la droga no le hubiera ayudado a controlar sus impulsos agresivos. Tampoco se sabe qué haríamos si la droga hiciera que no se comportara como lo hace, si lo zombificara o reseteara sus respuestas emocionales”.

La mayoría de los padres que recurren a los fármacos están preocupados por los efectos secundarios y porque sus hijos dejen de ser reconocibles. “La mayoría quiere que sus hijos funcionen mejor en casa y en la escuela”. – dice Glen R. Elliott, psiquiatra jefe y director médico del Consejo de Salud Infantil. “Sin embargo, les preocupa perder a su hijo, que no sea la persona a la que están acostumbrados”.

Por otro lado, los padres cuyos hijos son propensos a la agresividad incontrolable pueden ver un potente fármaco antipsicótico como lo único que separa la posibilidad de mantenerlos en casa de tener que ingresar en una residencia.

Ampliar las opciones

En situaciones menos extremas, algunos padres recurren a la medicación cuando las afecciones concurrentes, como el TDAH, limitan gravemente las capacidades del niño. Jennifer Byde Myers, cuyo hijo Jack tiene autismo y parálisis cerebral atáxica, además de TDAH, descubrió que Adderall mejoró significativamente su calidad de vida cuando empezó a tomar el medicamento estimulante a los 6 años.

“La agitación de Jack hizo casi imposible que asistiera a la escuela”. – dice Myers, otra editora de Thinking Person’s Guide to Autism. “Dejamos de salir a restaurantes, dejamos de ver a otras familias o a los abuelos, ¿y qué clase de vida era esa? ¿No poder aprender, no poder experimentar cosas nuevas, no tener amigos y no ser querido por los abuelos? Cuando Jack empezó a tomar Adderall, pudo volver a estar al aire libre libremente. Estaba más tranquilo y, por supuesto, la crianza se hizo más fácil y menos estresante, lo que cambió su vida”.

Cinco años y medio después estaba claro que ya no necesitaba Adderall. “Jack dejó de tomar Adderall en agosto de 2011 porque no pude ir a la consulta del médico a recoger la receta y se había comportado muy positivamente en el colegio durante toda la semana. No hablé de ello en la escuela durante otras tres semanas, pero lo hizo muy bien y no lo volvimos a cambiar”.

Y añade: “Puede que vuelva a necesitar medicación cuando entre en la pubertad y estamos abiertos a ello”.

Problemas escolares

Aunque los padres no lo admitan, la decisión de tomar la medicación para reducir el comportamiento problemático suele estar relacionada con el proceso de aceptación escolar del niño. Los padres pueden ver la medicación como la diferencia entre colocar a su hijo en un aula autónoma de 12 niños con necesidades especiales, que desgraciadamente parece un almacén, y colocarlo en un entorno menos restrictivo que incluya a niños normales, donde pueda estar expuesto a actividades académicas más exigentes y a patrones de compañeros típicos.

Este concepto enfurece a Landon Bryce, antiguo profesor y defensor de la causa. “Creo que si la medicación funcionara tan bien como los médicos, los padres y los administradores escolares quieren hacer ver que lo hace, tendría sentido”. – dice. “Pero no es así. Estás hablando de darles a los niños drogas para que sean más manejables. Estamos hablando de atontarlos -nunca he enseñado a un niño que no sintiera lo mismo por la medicación que tomaba- con la esperanza de que les ayude a aprender mejor. Eso es una tontería”.

La Dra. Elliott afirma que para los niños más pequeños, menores de cinco o seis años, “recomienda encarecidamente” otro tipo de intervenciones conductuales con el niño y la familia para abordar primero el comportamiento problemático. Sin embargo, reconoce que las expectativas de la sociedad y la falta de recursos pueden inclinar la balanza a favor de este enfoque. “La escuela se lo dice a la familia: ‘No podemos mantener a su hijo en esta clase debido a su comportamiento, así que ¿por qué no prueba a darle la medicación? ‘ Eso puede ser una verdadera presión para hacerlo”.

Es precisamente este tipo de presión el que suscita las objeciones de Bryce. “Pasé 20 años como profesor de aula,” – dice. “Me preocupaba constantemente la presión de los padres para que dieran drogas a los niños, y la presión para que los niños siguieran tomando drogas que odiaban. Creo que los niños medicados son más fáciles de controlar. Creo que es mucho más difícil enseñarles”.

Efectos secundarios

Ne’eman y Bryce afirman que no se oponen a dar medicamentos a los niños que puedan suponer un riesgo para ellos mismos o para los demás. Sin embargo, subrayan que la atención debe centrarse en los efectos secundarios del fármaco, entre ellos el aumento de peso, que plantea evidentes problemas de salud. Rosa reconoce que esto es un problema; dice que los niños que toman el medicamento le han dicho que es como si tuvieran “un agujero negro en el estómago”. Están constantemente hambrientos”. Para contrarrestar el aumento de peso de su hijo Leo, lo vigila de cerca. “No tenemos en casa alimentos con los que está obsesionado (como la pizza y los donuts), y tratamos de tener a su alcance alimentos saludables como las manzanas”, dice.

“No hay duda de que el uso de Risperdal debe ser abordado y evaluado con extrema precaución”. – Dice Rosa. “¡Es un medicamento antipsicótico atípico con caja negra! Pero es un error descartar sus beneficios en general, especialmente cuando es uno de los dos fármacos aprobados por la FDA para tratar el comportamiento agresivo y la irritabilidad en los niños autistas.”

Hay muchas otras razones por las que los padres y los médicos deben ser cautelosos cuando trabajan con niños cuyo cerebro se desarrolla tan rápidamente, pero especialmente con los niños del espectro autista. “Los niños autistas tienen una gama más amplia de efectos secundarios que los no autistas”. – Dice el Dr. Elliott. A menudo pienso que tienen un efecto de “cerebro crudo”. Es como una quemadura de sol; cosas que normalmente no te afectarían, como una palmadita en la espalda, lo hacen. Hay que tener más cuidado al empezar”.

Reacciones adversas

Judy Applebaum, a cuyo hijo Jason, de 11 años, se le diagnosticó el síndrome de Asperger a los 3 años, no tenía motivos para plantearse la medicación hasta hace seis meses, cuando “de la noche a la mañana se volvió muy impulsivo e hiperactivo”, lo que le llevó a ser diagnosticado de TDAH.

Applebaum dijo que probó varios medicamentos estimulantes, como Vyvanse, Ritalin LA y Focalin. Sus profesores dijeron que todos ellos ayudaban algo a la atención, pero “los efectos secundarios eran tan pesadillescos que decidimos suspenderlos”. Entre ellas, “la ira y la irritabilidad extremas, insultar a la gente y causar problemas en el autobús escolar”. Su control de los impulsos, que de repente estaba en torno a cero este año, bajó a cerca de menos 20 cuando tomaba las drogas”. También probó Intuniv, una medicación no estimulante; al principio pareció funcionar, pero finalmente desarrolló los mismos efectos secundarios. Después de dejar todos los medicamentos, dice, “su estado de ánimo se resolvió en 24 horas”.

El psiquiatra que evaluó recientemente a Jason dijo que nunca le habría dado medicación; en su lugar, le recomendó una modificación del comportamiento. Applebaum está de acuerdo con esta afirmación; actualmente está en una “búsqueda frenética” de un médico que ofrezca dicha terapia y esté asegurado. Sin embargo, no descarta por completo la administración de medicamentos en el futuro. “Por lo que puedo ver,” él – dice- “parece que los niños del espectro más la pubertad son las hormonas multiplicadas por 10”.

Muchos medicamentos

Otra preocupación para el Dr. Elliott es la tendencia a la proliferación de medicamentos. “He observado dos cosas a lo largo del tiempo,” – dice. “En primer lugar, si alguien empieza a tomar la medicación una vez, es probable que siga usándola, y en segundo lugar, si empieza a tomar una medicación, es probable que use más de una. Tratamos síntomas específicos y luego añadimos medicación para el insomnio y luego para la hiperactividad. Aumentar la dosis o probar otra droga se vuelve cada vez más tentador y puede llevar al absurdo”.

Un área de consenso es la necesidad de seguir investigando. “Hay muy pocas pruebas de la eficacia de la mayoría de los fármacos utilizados”. – Ari Ne’eman dice. El Dr. Elliott está de acuerdo: “Parece que tenemos una era de medicina basada en la evidencia, pero hay muy poca investigación en la que basarse”.

Al mismo tiempo, afirma: “Habría que vivir con uno de estos niños antes de poder criticar a estos padres por una solución fácil. Su vida y la de sus hijos es mucho menos caótica, perturbada y difícil para ellos”.

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  • childmind.org/article/autism-and-medication/