Tras sus dos primeros años de universidad, Debbie D. trabajó a tiempo parcial, y durante los dos últimos años ha pasado a hacerlo a tiempo completo, junto con sus estudios. Sin embargo, este admirable acto de malabarismo la puso tan nerviosa que se olvidó de comer, peinarse o llenar el depósito de su coche: “Me quedé sin combustible en la autopista más de una vez”. Así que esperaba con ansia graduarse en 2007, pensando que cuando pudiera centrarse en su carrera, la vida sería más fácil. Se equivocó.
A los 22 años, “estaba en proceso de mudarme a mi primer piso”. – recuerda Debbie – “Estaba aprendiendo a pagar mis propias facturas, acostumbrándome a una nueva rutina fuera de la estructura de la escuela y aprendiendo lo que significaba ser un profesional”. La transición a la vida adulta siguió poniendo a prueba sus habilidades ejecutivas, como la planificación, la gestión del tiempo y la multitarea. Mientras tanto, un ascenso a jefa de turno en la misma empresa de servicios humanitarios que la había contratado durante toda la carrera exacerbó las dificultades sociales y sensoriales asociadas a su trastorno del espectro autista (TEA). Cuatro años después de recibir su título, dijo: “Todavía estoy tratando de aprender todo”.
A pesar de sus luchas, Debbie supera las escasas probabilidades de los jóvenes con TEA en todos los niveles del espectro. Los cuidadores y los activistas de la comunidad llevan mucho tiempo preocupados por lo que depara el futuro a la “gran oleada” de niños y adolescentes diagnosticados con TEA -medio millón o más- que saldrán del sistema de educación y apoyo que ofrece la Ley federal de Personas con Discapacidades (IDEA) durante la próxima década. Ellos y sus padres se enfrentan a una gran incertidumbre sobre los servicios para adultos, la educación postsecundaria y las oportunidades de empleo.
Retos laborales
Sus temores se han visto confirmados por el mayor y más definitivo estudio realizado hasta la fecha, en el que se ha analizado la evolución de los autistas tras abandonar la enseñanza secundaria. El estudio reveló que, dos años después de dejar la escuela, la mitad de los jóvenes con TEA no tienen experiencia de trabajo remunerado, ni educación técnica o superior. Casi siete años después de dejar la escuela, las cifras mejoran, pero siguen siendo sombrías: uno de cada tres no tiene trabajo remunerado ni estudios superiores. La proporción de personas excluidas del mundo laboral es mayor que en el caso de otras discapacidades, incluido el retraso mental, y el riesgo de obtener peores resultados es mayor en el caso de las personas procedentes de familias con menores ingresos y con mayores deficiencias funcionales.
El estudio documenta “lo que sospechamos desde hace tiempo: que la población de adultos jóvenes con autismo se enfrenta a importantes retos adicionales en materia de empleo, más allá de los que afrontan muchas otras poblaciones con discapacidad”. – dice el Dr. Scott Standifer, instructor clínico de la oficina de Política y Estudios sobre Discapacidad de la Universidad de Missouri. Aunque las cifras no son tan sombrías como la tan citada tasa de desempleo del 80 por ciento -sin estadísticas sólidas que la respalden-, el estudio sólo tiene en cuenta a las personas con espectro que fueron identificadas en programas de educación especial en el año 2000 y no incluye a los adultos mayores que salieron antes de ese año. Si se hubiera incluido a este grupo, el panorama sería ciertamente más sombrío.
“Las generaciones anteriores de niños con autismo no solían tener la intervención temprana intensiva y el apoyo que nuestra generación actual ha experimentado”. – dice Standifer. A menos que hayan recibido este tipo de intervención de “padres inspirados y persuasivos” – como en el caso de Temple Grandin, defensora del autismo- probablemente fueron diagnosticados erróneamente y colocados en centros de acogida o considerados extraños o “locos” y abandonados a su suerte.
“La discapacidad invisible”
Es importante señalar que las personas examinadas en este estudio tienen una serie de discapacidades, incluidas las que tienen un diagnóstico de síndrome de Asperger. El hecho de que una persona con autismo tenga un alto nivel de competencia verbal y esté menos deteriorada visiblemente no significa que vaya a “envejecer” y dejar de entender las reglas no escritas del compromiso social que le permiten mantener conversaciones, desenvolverse libremente en grupos y leer las señales sociales, como la entonación y el lenguaje corporal, y que desempeñan un papel tan importante en el mundo laboral.
Temple Grandin estaba tan preocupada por el desempleo entre los menos afectados por el autismo que recopiló una colección de ensayos de personas con éxito con TEA en diversos campos en un libro titulado “Different … No menos” para inspirar a los jóvenes. Grandin, que comparó sus retos de comunicación social con ser una antropóloga en Marte, dijo a Salon que le motivó a escribir el libro el hecho de haber “visto a demasiadas personas con autismo de alto funcionamiento y síndrome de Asperger fracasar en su intento de encontrar trabajo y entrar en la vida adulta”.
“Habiendo trabajado en tecnología toda mi vida adulta”, dijo, “pienso: ‘¿Dónde están los Aspies? ‘ Pienso en la gente con la que fui a la universidad, los chicos que eran raros, los otros chicos. Una de las cosas que perjudica a las personas con síndrome de Asperger hoy en día es que no aprenden las habilidades sociales de las personas mayores del espectro que han conseguido trabajar toda su vida.”
Problemas para leer entre líneas
Debbie dice que cuando se convirtió en supervisora, sus déficits sociales supusieron un gran aprendizaje. Dice que cuando uno tiene problemas para leer entre líneas, es difícil entender que “a veces la gente dice cosas que no quiere decir, u omite información que realmente debería saber, y que como persona de contacto tienes que rellenar esos huecos”.
Sin embargo, las consecuencias de su discapacidad son mucho más graves. “No poder participar en conversaciones importantes puede repercutir negativamente en mi carrera a largo plazo”. – Dice Debbie. “Cuando no haces las preguntas adecuadas en la formación, no ofreces tus conocimientos y experiencia en las reuniones y no presentas tus necesidades y problemas a quienes pueden hacer algo al respecto, tu valor empieza a perder terreno”.
Al mismo tiempo, Debbie dice que su ansiedad en las conversaciones casuales hace que los demás la juzguen mal. Al principio pueden pensar que sólo es muy tímida, luego que es reservada y tímida, y finalmente que es “rara, excéntrica, solitaria y reservada”.
Conceptos erróneos sobre la oficina
“Cuando no miras a alguien a los ojos, se ve como arrogancia o grosería, no como prueba de que no puedes hacerlo por tu discapacidad”, añade Lynne Soraya, que escribe el Diario de Asperger de Psychology Today cuando no trabaja en una empresa de la lista Fortune 500. “Cuando no lees el sutil lenguaje corporal de alguien, se asume que eres una persona insensible o, peor aún, un matón que no sabe cuándo retirarse.”
La honestidad de una persona con TEA -algunos podrían llamarla falta de filtro- es vista como hostilidad, lo que lleva a la exclusión de reuniones y actividades importantes, como almuerzos y copas después del trabajo. Aquí es donde una discapacidad invisible “crea dificultades únicas” – Dice Soraya. “Cuando no encajas en el estereotipo de lo que es la discapacidad, muchos rasgos de trastornos como el síndrome de Asperger pueden ser vistos como deficiencias de carácter o morales, o simplemente como que no te esfuerzas lo suficiente”.
Retos sensoriales
Pero los problemas sensoriales, tan comunes entre las personas del espectro, pueden ser el obstáculo más profundo para el trabajo de algunos. “Trabajar en bloques de oficinas, entre interminables filas de cubículos, luces fluorescentes y fotocopiadoras comerciales puede ser ensordecedor”. – Dice Debbie. “No sólo me distraigo, sino que vivo en un estado de distracción. Puedo presentarme bien como una trabajadora atenta y concentrada, pero en realidad lo único que hago es concentrarme mucho en estar quieta en mi asiento.
Añade que los problemas sensoriales pueden abrumarla tanto que sus funciones ejecutivas “salen por la ventana”. En los días en los que se centra únicamente en estímulos sensoriales específicos, intenta dividir su día en segmentos más pequeños y manejables. Por ejemplo, puede reservar 30 minutos para leer un correo electrónico y luego una hora para reunirse con el personal. “Pero cuando me concentro en la luz parpadeante del suelo,” – Dice: “Intento eliminar las actividades que sé que pueden esperar”.
El problema: Debbie se ha dado cuenta de que lo que hace cuando está concentrada -pasar los dedos por las carpetas, ponerse en cuclillas en el borde de la silla, revolverse el pelo, levantarse y sentarse repetidamente- parece una falta de atención o un despiste para los compañeros de trabajo y los supervisores. Por eso, en sus días más ocupados, intenta llegar temprano o quedarse hasta tarde “para que nadie me vea”.
Soraya recuerda que una vez, cuando chasqueó los dedos con ansiedad, un compañero de trabajo la reprendió por ser impaciente, cuando en realidad se trataba de un “estímulo” autocalmante, o una estimulación, más comúnmente asociada con el balanceo en los autistas menos verbales, pero que se da de diversas formas en todos los niveles del espectro.
La imprevisibilidad provoca estrés
Incluso si alguien como Debbie es capaz de tomar cierto control de su entorno, suele haber mucha imprevisibilidad en el lugar de trabajo, lo que puede causar mucho estrés en la función ejecutiva, señala el Dr. Ron J. Steingard, psicofarmacólogo infantil senior del Child Mind Institute. “Alguien con síndrome de Asperger o autismo puede funcionar muy bien si desarrolla una rutina en el trabajo”. – dice ella. Pero cuando ocurre algo que no debería ocurrir y la rutina se modifica o se interrumpe, la persona puede tener una capacidad más limitada que otras para responder con “flexibilidad” a las demandas cambiantes. Esto puede llevar a una mayor frustración, a un retraimiento y quizás a un menor rendimiento en esas situaciones”.
Debbie siente que está perpetuamente atrasada.
“Definitivamente estoy por detrás de mis compañeros cuando se trata de la independencia y de ser un joven profesional”. – dice ella. “No soy amigo de nadie del espectro, y los amigos que tengo crecen más rápido que yo. La mayoría de ellos han tenido carreras muy exitosas, se han casado y han formado familias. Sigo trabajando para vivir de forma independiente (pagar las facturas, hacer la compra y tener un coche). Vivo a unas horas de mis padres, y ellos se mudarán a unas horas de distancia el año que viene. Intento depender de ellos lo menos posible, sabiendo que el año que viene este sistema de apoyo desaparecerá”.
Esta es la tercera parte de una serie sobre el crecimiento y el envejecimiento de los jóvenes con autismo. En la primera parte se aborda la búsqueda (y a veces la invención) de buenas opciones de alojamiento con apoyo. En la segunda parte se habla de la asistencia a la universidad de las personas con autismo.
Más información
- childmind.org/article/autism-and-employment/
