Cuando Mickey, el hijo de Liane Kupferberg Carter, empezó a “escaparse”, como ella lo llama, a la edad de unos 2 años, “fue como un rayo” – dice ella. “No podía quitarle los ojos de encima ni un momento porque desaparecía enseguida: en los centros comerciales, en los supermercados, en todos los lugares públicos”.

Cuando su hijo creció, las cosas no fueron mejor en casa. “Descubrió cómo abrir la puerta principal y escapar, así que tuvimos que instalar una cerradura adicional”. – dice Carter, periodista y abogado en el condado de Westchester. “Lo colocamos fuera del alcance -o eso creíamos- en la parte superior de la puerta. Luego se dio cuenta de que podía subirse a una silla para llegar a la cerradura, así que también instalamos un fuerte timbre para avisar cuando se abriera la puerta”.

Carter no tenía ni idea en ese momento de que Mickey, al que se le ha diagnosticado un trastorno del espectro autista (TEA), muestra un comportamiento típico de las personas del espectro autista que tienen alterado el sentido del peligro. A esto se le llama vagar o huir, y es aterrador para los padres y otros cuidadores. Las consecuencias pueden ser trágicas: los niños perdidos son encontrados muertos, ahogados en estanques y arroyos cercanos a su lugar de residencia.

Datos sobre la deambulación

En un estudio de 2011 en el que participaron más de 800 padres, cerca del 50 por ciento de los niños con TEA de entre 4 y 10 años dijeron haber deambulado en algún momento, cuatro veces más que sus hermanos sin el trastorno. El comportamiento se intensifica a los cuatro años, pero casi el 30% de los niños con TEA de entre siete y diez años siguen escapándose, ocho veces más que sus hermanos sin el trastorno.

Casi la mitad de los encuestados dijo que su hijo había estado desaparecido durante el tiempo suficiente como para plantear serios problemas de seguridad, y el 32% había llamado a la policía. Dos de cada tres encuestados afirmaron que su hijo errante había estado en “contacto cercano” con un accidente de tráfico, y casi un tercio se había visto implicado en un incidente de ahogamiento. Otro dato alarmante: el 35% de las familias con niños que deambulan dicen que su hijo “nunca” o “rara vez” es capaz de comunicar su nombre, dirección o número de teléfono, ya sea verbalmente o a máquina.

Sin embargo, los niños extremadamente verbales y con “buen funcionamiento” también constituyen un riesgo de fuga, ya que pueden tener diagnósticos adicionales, como problemas de procesamiento del lenguaje o ansiedad, que pueden dificultar la comunicación de información personal de forma comprensible y adecuada a los primeros intervinientes y a otras personas que puedan ayudarles. También pueden estar tan obsesionados con lo que les interesa que no responden a su nombre.

¿Por qué los niños con TEA deambulan?

Aunque los investigadores siguen sin saber por qué los niños con trastornos del espectro mental deambulan, los padres enumeran los cinco motivos más importantes para sus hijos:

1) Les gusta correr y explorar (54%)
2) Van a un lugar favorito, como un parque (36%)
3) Intentan escapar de situaciones angustiosas, como las exigencias en la escuela (33%)
4) Siguen algo que les interesa especialmente, por ejemplo, cuando un niño fascinado por los trenes se acerca a las vías del tren (31%)
5) intentan alejarse de estímulos sensoriales desagradables, como el ruido fuerte (27%).

Los expertos dividen el vagabundeo en los que tienen un propósito y los que no lo tienen. Mientras que querer encontrar un estanque atractivo está orientado a un objetivo, correr para escapar de un factor estresante no está relacionado con el objetivo. Lori McIlwain, presidenta de la Sociedad Nacional de Autismo, dijo: “Nuestros hijos que se pelean o huyen” cuando son molestados. “Vemos una serpiente y salimos corriendo. Nuestros hijos pueden ver algo que nosotros no temeríamos. Pero tienen miedo y la adrenalina no dura”. A pesar de ello, la mayoría de los padres entrevistados dijeron que su hijo estaba divertido o feliz y concentrado durante la excursión; muchos menos dijeron que su hijo estaba triste, ansioso o “en la niebla” cuando se alejaron.

Un código de diagnóstico para la deambulación

En 2011, los defensores del autismo consiguieron una importante victoria en su campaña para abordar mejor la deambulación cuando el Centro de Control de Enfermedades introdujo un nuevo código de diagnóstico médico para la deambulación. Esta subclasificación permite a los médicos añadir un código de deambulación a un diagnóstico de TEA, de forma similar al diagnóstico de autismo con epilepsia. Este código no es exclusivo del autismo. Abarca otras condiciones en las que un niño o un adulto deambula, incluyendo una serie de trastornos cognitivos.

Como dice McIlwain, “realmente queríamos crear un código médico para que los pediatras pudieran ser un recurso central” para los padres de las personas que deambulan, y al mismo tiempo comprender mejor este comportamiento como una condición médica. “Esperamos que este código abra la puerta a la concienciación, la educación, la comprensión, la formación y el diálogo crítico entre médicos y cuidadores.

Alison Singer, presidenta de la Fundación Científica para el Autismo, uno de los grupos que apoyan el estudio, dice que sus partidarios esperan que el código también permita una mayor financiación de la investigación y una formación adecuada para los agentes de policía, los bomberos y otros primeros intervinientes. Estos socorristas deben comprender mejor a las personas del espectro autista, incluido su comportamiento. De lo contrario, dice Singer, es posible que no sepan cómo localizar a un vagabundo que no habla o que no responde. También existe el peligro de que se sientan amenazados si, por ejemplo, un adolescente impulsivo intenta alcanzar un objeto brillante, como una placa o una pistola, o si un vagabundo “invade su espacio”, algo que suele ocurrir a las personas del espectro. En tal situación, la persona que presta asistencia puede pensar erróneamente que el vagabundo está bajo la influencia de las drogas.

Los partidarios también esperan que el código pueda utilizarse para argumentar que las medidas preventivas -dispositivos de rastreo, cerraduras, alarmas en puertas y ventanas- son una necesidad médica y deben ser cubiertas por el seguro. Las subidas ya han llevado a algunos padres a equipar a sus hijos con dispositivos de seguimiento que son grabados por las fuerzas de seguridad locales. Sin embargo, a menos que sean impermeables, a menudo no pueden salvar vidas.

¿Cómo podemos hacer que estos niños estén más seguros?

McIlwain dice que el código de vandalismo podría haber ayudado de muchas maneras si hubiera estado en vigor cuando su hijo, Connor, tuvo su incidente de vandalismo más peligroso. El niño empezó a deambular por la escuela a los 3 años, pero a los 7 ya era capaz de salir del patio de su escuela en los suburbios de Raleigh, Nueva Jersey, a pesar de las notas de McIlwain advirtiendo al personal de que “estuvieran atentos” a él. Motivado por su fascinación por las señales de salida, el niño, que padece autismo, huyó por el bosque y se dirigía a la autopista cuando un buen samaritano lo recogió y empezó a conducir por el barrio, con la esperanza de que encontrara su escuela.

Cuando el personal de la primera escuela donde se detuvo el hombre no reconoció a Connor, llamó a la policía. Los agentes se hicieron cargo de la búsqueda, sin saber quién era el chico. (Aunque Connor es verbal, McIlwain explica que su lenguaje era significativamente limitado en ese momento. No respondió a las preguntas de los rescatadores, aunque “hizo saber a la policía que iba a la aventura de encontrar su señal de salida favorita”).

Mientras tanto, nadie en la escuela de Connor llamó a su madre – o a la policía. “Podría haber sido atropellado por un coche, violado, secuestrado,” – Dice McIlwain. Cuando la policía vio que la gente lo buscaba en la escuela de Connor, se dio cuenta de que era su casa. Sólo entonces alguien de la escuela alertó a la policía. La portavoz señala que si la escuela hubiera contado con un plan de respuesta de emergencia adecuado -o si Connor hubiera llevado una identificación- la situación podría haberse resuelto rápidamente. En cambio, “todavía estaba en el coche de policía cuando me llamaron”. – dice ella.

“Lo saqué de esa escuela tan rápido como pude”. – Dice McIlwain. Entonces consiguió la ayuda de un abogado para añadir un asistente 1:1 a su Plan Educativo Individualizado (IEP) para que le acompañara durante las transiciones, como cuando sale de clase para ir a terapia. Con el apoyo adicional, Connor puede asistir a una escuela para niños de desarrollo típico.

Mientras que a algunos adultos con autismo les preocupa que el código médico pueda utilizarse para justificar la detención o el aislamiento forzoso de un estudiante o para colocarlo en un entorno escolar más restrictivo, McIlwain dice que su experiencia con Connor demuestra que puede ocurrir exactamente lo contrario. Si más padres pueden utilizar este código para dar a su hijo descarriado el apoyo que necesita, es posible que se encuentre en un entorno menos, y no más, restrictivo.

Más información:

  • childmind.org/article/autism-plus-wandering/