La estudiante de Vassar Zoe Gross conoce muy bien sus puntos fuertes y débiles. Por eso, aunque saca buenas notas, esta joven de 21 años es consciente de que lo hace todo más despacio que la mayoría de la gente, incluso vestirse por la mañana, moverse entre clases y escribir redacciones. Esto hace que el estudio sea aún más difícil. “Si se tiene en cuenta que cuando vivo sola, me resulta difícil lavarme, alimentarme y ponerme ropa limpia”. – dice- significa que no soy capaz de completar las tareas escolares con la rapidez que los profesores podrían darles”.
Gross pertenece al espectro del autismo, y sus problemas con las habilidades vitales y las funciones ejecutivas -procesos mentales que incluyen cosas como la planificación, la gestión del tiempo y la multitarea- le hacen sentirse deprimida y ansiosa. “Suelo enfermar porque mi sistema inmunológico está dañado”. – dice ella. “En un semestre contraje amigdalitis y mononucleosis”. Esto, por supuesto, agrava su ansiedad y sus problemas para hacer las cosas. “Cada semestre me siento absolutamente miserable antes de los exámenes finales”. Después de haber topado con un serio “terreno pedregoso”, como dice ella, Gross decidió tomarse un descanso este semestre.
Gross representa la oleada de jóvenes con el espectro autista menos afectado que se dirigen a la universidad tras graduarse en el instituto. Dado que estos niños brillantes, aunque socialmente torpes, obtienen buenos resultados académicos, es natural suponer que les irá bien en la universidad y más allá. Muchos padres no prevén los problemas a los que se enfrentarán sus hijos, privados de la estructura familiar y del apoyo que recibieron en la escuela.
Problemas de organización
Según la sabiduría convencional, los mayores problemas de las personas con trastornos menos graves son los problemas sociales y de comunicación. Estas personas pueden pasar por alto las señales sociales y no entender lo que se espera de ellas. Pero los trastornos de la función ejecutiva, normalmente asociados al TDAH, también son comunes en las personas del espectro, dice el Dr. Ron J. Steingard, psicofarmacólogo infantil senior del Child Mind Institute. “Creo que la carga es mayor en el autismo”. – dice.
Esto hace que la universidad, que suele ser la primera etapa de la vida independiente, sea especialmente difícil. Aunque Gross ve que muchos estudiantes disfrutan de su libertad, dice que la responsabilidad de mantenerse organizados y ordenados que conlleva esa libertad es su mayor obstáculo. “He hablado con gente que quiere que los problemas a los que me enfrento sean tratados como sociales, porque ven el autismo únicamente como una discapacidad social”. – dice ella. “Pero los problemas sociales que pueda tener en la universidad palidecen en comparación”.
Las dificultades de Gross son demasiado comunes, dice Stephen Shore, un destacado defensor que es profesor adjunto de educación especial en la Universidad de Adelphi y autor de varios libros sobre el autismo. “Gestionar los aspectos independientes de la vida de un estudiante universitario, como vivir en una residencia o en un piso, combinado con la programación de los deberes, asegurar una nutrición adecuada, etc., puede abrumar las capacidades de funcionamiento ejecutivo de una persona”. – dice.
Desafíos a la independencia
El síndrome de Asperger significa “no tener retos”, confirma Lynne Soraya, que escribe El Diario de Asperger para Psychology Today. “Me atropelló un coche -por segunda vez- cuando estaba en la universidad, con 19 años. Las habilidades para la vida, como aprender a gestionar la información sensorial de forma eficaz para poder cruzar la calle con seguridad, siguen siendo relevantes para los que se consideran “de alto funcionamiento”.”
El día del accidente, cuenta Soraya, estaba discutiendo y estaba tan abrumada por las emociones, el ruido y la multitud que tuvo una visión de túnel y no se dio cuenta de que un coche se acercaba hasta que fue demasiado tarde.
A las dificultades para independizarse se suma la retirada de los apoyos y servicios educativos de los que algunos de estos niños se han beneficiado desde los dos años; estos apoyos desaparecen cuando los niños dejan de recibir asistencia social. Los niños no dejan de ser autistas y es muy posible que tengan otros problemas acompañantes, como la ansiedad y el TDAH, que pueden hacer la vida aún más difícil.
La “discapacidad” invisible
En los próximos cinco años, se calcula que unos 200.000 adolescentes diagnosticados con trastornos del espectro autista dejarán de recibir los servicios previstos en la Ley Federal de Personas con Discapacidades (IDEA). Entre ellos, un número importante serán adolescentes y jóvenes adultos con discapacidades invisibles como la de Gross. Hasta ahora, han asistido a escuelas ordinarias gracias a servicios y adaptaciones como grupos de habilidades sociales, terapia ocupacional y tiempo extra para hacer los exámenes.
Cuando estos adolescentes y jóvenes adultos terminen su educación, entrarán en un mundo mucho más difícil que el que dejaron. “Para las personas con trastornos que se diagnostican principalmente en la infancia y persisten en la edad adulta, el mundo de los adultos no está preparado para ellos”. – dice el Dr. Steingard, señalando que muchos organismos que ofrecen servicios educativos, sociales, médicos y de salud mental simplemente dejan de funcionar cuando los niños pasan al sistema de adultos. Señala otro problema: la dificultad de encontrar clínicos que se sientan cómodos tratando a adultos con trastornos “infantiles” como el autismo o el TDAH.
Aunque la ley IDEA permite que los alumnos permanezcan bajo el cuidado de instituciones que atienden a los niños hasta los 21 o 22 años, dependiendo del estado, muchos adolescentes con TEA menos graves querrán abandonar la escuela secundaria antes de tiempo, junto con sus compañeros de clase típicos, a pesar de que pueden carecer de las habilidades de vida independiente y socioemocionales que requiere la vida adulta temprana, incluida la universidad. Además, “la escuela pública suele ser un lugar difícil para las personas con espectro autista”. – Dice Shore. “Hay muchas situaciones en las que es mejor que estas personas empiecen en una escuela de adultos, donde ya no están los matones y las clases son más interesantes”.
Planificación de la transición
El proceso de envejecimiento en el lugar comienza oficialmente con la planificación de la transición, que tiene lugar durante la reunión anual del Programa de Educación Individualizada (IEP), un proceso obligatorio a nivel federal que comienza a partir de los 14 años y no más tarde de los 16, dependiendo del estado. En este punto, el enfoque se desplaza a todo tipo de educación, formación y experiencias posteriores a la secundaria, “desde la higiene hasta la banca, pasando por la formación laboral, las clases de conducción, la educación sexual, la captación de universitarios y mucho más” – escribe Lisa Jo Rudy en Autism After 16, un excelente recurso sobre la transición, junto con el kit de herramientas de transición de Autism Speaks. Shore, sin embargo, cree que la planificación debería empezar antes, mucho antes.
“La transición al autismo comienza desde el momento en que se sabe que alguien tiene autismo, incluso a los dos años y medio”. – dice ella. “Eso no significa que estemos decidiendo toda la vida adulta de un niño, sino que tratamos de conocer sus puntos fuertes para que puedan desarrollarse y llevar una vida satisfactoria y productiva”.
Shore reconoce que este es un concepto difícil para los padres. “Encontrar el tiempo o la energía para mirar tan lejos en el futuro puede ser abrumador, especialmente cuando estás en medio de las cosas. Algunas personas asumen que sus hijos llegarán a la universidad y se las arreglarán, pero la evidencia sugiere que la balanza de poder está en contra de ellos y necesitan prepararse para ello, cuanto antes mejor”. Sugiere a los padres que busquen grupos de apoyo que les ayuden a afrontar todas las cuestiones relacionadas con el autismo de sus hijos, tanto ahora como en el futuro.
Practicar las habilidades de autodefensa
Tradicionalmente, los estudiantes comienzan a asistir a las reuniones del IIEP cuando se inicia la planificación de la transición, pero pueden hacerlo antes. Según Shore, antes de que los estudiantes se conviertan en adolescentes, deben aprender a negociar para obtener adaptaciones razonables que les ayuden a tener éxito. “Por ejemplo”, dice, “un niño puede decir que rascar los lápices durante los exámenes le distrae y no puede trabajar”, lo que le lleva a pedir una zona de examen separada.
“Algunas personas encuentran el entorno adecuado para sí mismas”. – añade. “Dicen: ‘No necesito tiempo extra, necesito ayuda para organizar mi tiempo’. Así es como practican las habilidades de autodefensa, lo que es extremadamente importante en la universidad y a lo largo de la vida adulta”, cuando los PEI y la defensa de los padres terminan.
Rudy escribe que los planes de transición deben tener en cuenta si un adolescente o un joven adulto está realmente preparado para dejar su casa. Los niños mínimamente afectados no necesitan necesariamente un hogar de grupo, pero tienen retrasos en áreas como el funcionamiento social y ejecutivo que son necesarios para la independencia en el futuro. Están surgiendo programas de verano especializados para facilitar esta transición, pero pueden ser costosos.
Los interesados en ir a la universidad encontrarán un gran recurso en Navigating College: A Handbook on Self Advocacy Written for Autistic Adults de Autistic Adults, producido por la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN). Escrito por adultos con autismo, este manual ofrece consejos prácticos sobre todo tipo de temas, desde la autodefensa hasta las cuestiones sensoriales. (Sugerencia: busca un dormitorio tranquilo). Shore aconseja a los estudiantes que pidan una cita en la oficina de discapacidades y revelen que son personas con espectro. Aunque las universidades no exigen que se presente un IEP, ella sugiere que los estudiantes presenten su documentación para que la escuela tenga una mejor idea de sus necesidades. Por su parte, GRASP (Global and Regional Asperger Syndrome Partnership) ofrece un vídeo que proporciona una buena visión general de los problemas y consideraciones para los alumnos con autismo.
Herramientas que ayudan a mantener el orden
Zoe Gross tuvo varias sesiones con un terapeuta educativo/especialista en planificación antes de sus estudios, pero dice que no le sirvieron de mucho porque “era reacia a participar por mi miedo a la planificación”. Tras graduarse en Vassar, hizo todo lo posible para equilibrar sus problemas, que describe en el capítulo de su libro de texto de ASAN titulado “Vivir mejor con prótesis cerebrales”. Escribe que sus padres siempre la ayudaron a ser organizada, hasta recordarle que se comiera el almuerzo. Pero en la universidad, “si me olvido de una reunión, nadie la recordará por mí”.
Por ello, Gross desarrolló algunas herramientas prácticas para ayudarla a mantenerse en el camino, como relojes visuales, planificadores y múltiples despertadores. Como “hay tantos pequeños pasos entre el despertar y el salir por la puerta (levantarse, ducharse, vestirse, hacer la maleta…)”, desarrolló un plan que se incluye en el libro llamado “Cómo salir de la habitación”. Comienza con la pregunta: “¿Necesitas una ducha?
“Estos trucos no son suficientes” – dice ahora.
“Los estudiantes con autismo necesitan una forma de pasar más tiempo en la escuela sin que suponga un coste para nuestras familias, como es el caso de muchos en la universidad”. – dice. “Necesitamos una forma de trabajar a otro ritmo y que eso esté bien. Lo ideal sería que muchos de nosotros pudiéramos contar con el apoyo de cuidadores en la universidad, como es el caso de los estudiantes con tetraplejia. Sin embargo, será difícil conseguir ese apoyo porque le cuesta dinero a la institución”.
Nos estamos viendo desbordados
Carol Greenburg, que también es editora de Thinking Person’s Guide to Autism y directora regional de la Red de Mujeres con Autismo de la Costa Este, conoce de primera mano lo que experimenta Gross, aunque sus problemas en la universidad provenían sobre todo de retrasos sociales y emocionales. “Los niños que son muy verbales y cuyo autismo no es evidente -como en mi caso- corren el peligro de caer en la trampa de asumir un poco más de lo que pueden manejar, e incluso un poco puede conducir a verdaderos problemas”. – dice. “Nos desregulamos más fácilmente que las personas con un cerebro no autista”.
El agobio de los alumnos con autismo es “un gran problema” – Dice Greenburg. “O bien rinden muy bien académicamente, pero son infelices debido a carencias emocionales, o bien se estrellan porque las exigencias son muy altas: viven lejos de casa, en un entorno universitario competitivo en el que se espera mucho de ellos.
El problema para los padres es que cuando los hijos llegan a la edad universitaria, no quieren saber nada de ellos y no se dan cuenta de lo perturbadores que se vuelven. Al final vuelven a casa y abandonan la universidad”.
Todo bajo control
De vuelta a casa, en Oakland (California), Gross está obteniendo créditos del colegio comunitario, lo que le permitirá tomar menos cursos cuando vuelva a Vassar sin arriesgarse a perder la ayuda financiera. Cree que es la única manera de afrontar sus problemas. Dice que, como la universidad comunitaria es más flexible, puede ser un buen punto de partida para los estudiantes con autismo, así como un buen plan B.
Greenburg está de acuerdo con ella: “Es una forma estupenda de probar las opciones académicas de la universidad y a la vez tener la oportunidad de trabajar desde casa. Tal vez estaría mejor en un lugar que estuviera un poco más cerca de casa y que no me exigiera hacer tantas cosas además de estudiar. Entonces podría pasar gradualmente a un entorno en el que tendría que vivir de forma independiente”.
¿Tiene Gross algún consejo para los estudiantes con autismo que van a ir a la universidad? “La universidad se diseñó pensando en las personas neurotípicas”. – dice – “no sobre ti. La culpabilidad que sientes cuando tienes que pedir prórrogas, cuando te retrasas en la entrega de trabajos o cuando tienes que tomarte un tiempo libre puede ser abrumadora. Intenta recordar que no es porque seas una mala persona, sino porque las universidades no son lo suficientemente accesibles para estudiantes como nosotros. Ojalá algún día podamos cambiar eso, pero por ahora aguanta, haz lo mejor que puedas y trata de quererte a ti mismo pase lo que pase”.
Leer más
- childmind.org/article/going-to-college-with-autism/
